Συνομιλία με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη

Ο Νεανικός Διαβήτης είναι ένα υπαρκτό πρόβλημα για την χώρας μας και απασχολεί πολλές οικογένειες. Η Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ) είναι ο φορέας που θα πρέπει να απευθυνθείτε σε περίπτωση που κληθείτε να αντιμετωπίσετε ένα σχετικό περιστατικό. Απαρτίζεται από έμπειρους επαγγελματίες και εθελοντές με διάθεση και γνώση του αντικειμένου.

Το mommy συνάντησε την Πρόεδρο της Ένωσης κα Σοφία Μανέα και συνομίλησε μαζί της σχετικά με τους στόχους της ΠΕΑΝΔ αλλά κυρίως σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να αντιμετωπίζει μια οικογένεια ένα παιδί που πάσχει από Διαβήτη .

 Ας δούμε τι μας είπε:

Μιλήστε μας για την ΠΕΑΝΔ και εξηγήστε μας τις ανάγκες που οδήγησαν στη δημιουργία της

Ο Νεανικός Διαβήτης αποτελούσε σχετικά σπάνιο πρόβλημα στη χώρα μας μέχρι τη δεκαετία του 1970. Αποτέλεσμα ήταν να μην γνωρίζουν οι περισσότεροι παιδίατροι πως να τον αντιμετωπίσουν, ενώ οι διαβητολόγοι ενηλίκων δεν είχαν εμπειρία στην αντιμετώπιση παιδιών, ατόμων με συνεχή εξέλιξη, ωρίμανση τόσο σωματική, όσο και νοητική και συναισθηματική.
Ήταν πλέον σαφές ότι για την επίλυση της πληθώρας των συσσωρευμένων προβλημάτων, που αντιμετώπιζε κάθε οικογένεια, ήταν απαραίτητη η συνένωση δυνάμεων και η οργάνωση των γονέων σε ενιαία ισχυρή ομάδα. Το 1983 εγκρίθηκε από το Πρωτοδικείο, η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη.

Ποιοι είναι οι βασικοί στόχοι της ΠΕΑΝΔ;

1. Ενημέρωση του κοινωνικού συνόλου για το διαβήτη

2. Τακτική εκπαίδευση του παιδιού τόσο για την εξοικείωση με τη θεραπεία του όσο και για την προσαρμογή του στην καθημερινότητα

3. Ψυχολογική και συμβουλευτική υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας

4. Έκδοση τριμηνιαίου ενημερωτικού περιοδικού, που αποστέλλεται στα μέλη

5. Διοργάνωση τακτικών ψυχαγωγικών και εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων

6. Οργάνωση σεμιναρίων και μαθημάτων από εξειδικευμένους ιατρούς

7. Εκπαίδευση νοσηλευτικού, ιατρικού και εκπαιδευτικού προσωπικού

8. Συνεργασία με αρμόδιους κρατικούς και ιδιωτικούς φορείς για τη βελτίωση της υγείας, περίθαλψης και διαβίωσης των παιδιών με διαβήτη

9. Συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα που αποσκοπούν στον έλεγχο και τη μείωση των επιπλοκών του διαβήτη

10. Συμμετοχή σε κάθε δραστηριότητα κρατική, κοινοτική κλπ με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της υγείας του ατόμου με Διαβήτη

Πόσα παιδιά υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα που έχουν διαγνωστεί με Νεανικό Διαβήτη;

Δεν υπάρχει επίσημα καμία πληροφορία. Με βάση τα δεδομένα της Διεθνούς Ομοσπονδίας για το Διαβήτη υπολογίστηκε ότι στην Ελλάδα το 2015 έπασχαν περίπου 1.300 παιδιά ηλικίας 0-14 ετών. Το νούμερο όμως φτάνει στις 5.000 αναφορικά με το συνολικό πληθυσμό που πάσχει από Νεανικό Διαβήτη στην Ελλάδα.

Πόσο σοβαρό “πρόβλημα” είναι ο Νεανικός Διαβήτης;

Ο διαβήτης τύπου 1 είναι θανατηφόρος, εκτός αν αντιμετωπιστεί με ινσουλίνη. Η ένεση είναι η πιο κοινή μέθοδος χορήγησης ινσουλίνης, πλέον όμως χρησιμοποιούνται και οι αντλίες ινσουλίνης.

Πως θα πρέπει να αντιδράσει μια οικογένεια στην ανακοίνωση ότι ένα από τα μέλη της διαγνώστηκε με διαβήτη;

Ο πανικός δε βοηθάει, διότι η πάθηση είναι χρόνια και το παιδί που πλέον πάσχει από Διαβήτη πρέπει άμεσα να προσαρμοσθεί στα νέα δεδομένα. Η εμφάνιση του Διαβήτη σίγουρα θα κλονίσει το πρώτο διάστημα την οικογένεια, διότι μπαίνει ένας νέος καθοριστικός παράγοντας στη ζωή τους όμως αυτό δεν θα πρέπει να αλλάξει την καθημερινότητα και τη συνέχεια της ζωής τους. Ο διαβήτης ελέγχεται και ρυθμίζεται, χρειάζεται όμως τακτική εκπαίδευση και σχετική πειθαρχεία, προσφέροντας στο παιδί και την οικογένεια καλύτερη ποιότητα ζωής σε σχέση με το παρελθόν.

Πόσο διαφορετικές είναι οι ανάγκες ενός παιδιού που πάσχει από Διαβήτη;

Οι ανάγκες του εστιάζονται στον καθημερινό αυτοέλεγχο. Αυτό προϋποθέτει καθημερινές ενέσεις ινσουλίνης (4-7 ημερησίως), προσεγμένη υγιεινή διατροφή, πολλές μετρήσεις των τιμών του σακχάρου στο αίμα για την καλύτερη ρύθμιση των επιπέδων του, καθώς και συχνή άσκηση με τακτική εκπαίδευση.

Ποιες είναι οι υποχρεώσεις του σχολείου απέναντι σε ένα παιδί που πάσχει από Διαβήτη;

Το σχολείο είναι ένας επίσης βασικός πυλώνας για την ορθή εξέλιξη ενός παιδιού που πάσχει από Διαβήτη. Αρχικά θα πρέπει το εκπαιδευτικό προσωπικό να γνωρίζει τι είναι Νεανικός Διαβήτης ώστε να μπορέσει να στηρίξει το παιδί ψυχολογικά και κοινωνικά το παιδί μετά το πρώτο σοκ και την επιστροφή του στο σχολείο. Παράλληλα είναι αναγκαίος ο σχολικός νοσηλευτής που έχει λάβει σχετική εκπαίδευση-επιμόρφωση ειδικά αν μιλάμε για παιδιά μικρής ηλικίας. Η ορθή διαχείριση του Διαβήτη στο σχολείο είναι το άλφα και το ωμέγα για το μέλλον του παιδιού.

Τι ονειρεύεστε για το μέλλον;

Σίγουρα οραματιζόμαστε την οριστική θεραπεία, η οποία θεωρούμε ότι είναι κοντά. Από την άλλη ως άμεση και θετική εξέλιξη στο μέλλον, θέλουμε να είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με Διαβήτη, η οποία συνδέεται με την εξέλιξη της τεχνολογίας, την κρατική στήριξη και τα ουσιαστικά προγράμματα και νομοθετήματα που ακουμπούν στην εκπαίδευση και τις παροχές.