Μεγαλώνοντας ένα παιδί με Σύνδρομο Down
Eκπαίδευση Γωνιά της μαμάς Η σχέση με το παιδί

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με Σύνδρομο Down

March 21, 2015

author:

Parenting.gr

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με Σύνδρομο Down

shutterstock_123708631Παρατηρώντας τα μέλη μιας κοινωνίας μπορεί εύκολα να διαπιστώσει κανείς τη διαφορετικότητα ανάμεσα στα μέλη της. Μέσα σε αυτή τη διαφορετικότητα ανήκουν και τα άτομα με σύνδρομο Down.

Mε τη λέξη σύνδρομο όπως αναφέρεται στο λεξικό εννοείται η ποικιλία συμπτωμάτων ή χαρακτηριστικών που σχετίζονται με την ίδια κλινική εικόνα, η αιτιολογία της οποίας δεν είναι γνωστή με βεβαιότητα στους γιατρούς, ενώ το όνομα Down προέρχεται από το όνομα του γιατρού, John Langdon Down, που πρώτος περιέγραψε το σύνδρομο το 1866. Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός παραπανίσιου χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος. Τα χρωμοσώματα είναι μικροσκοπικά σωματίδια μέσα στα κύτταρα που μεταφέρουν τις κωδικοποιημένες πληροφορίες για όλα τα χαρακτηριστικά που κληρονόμησε το άτομο. Κάθε κύτταρο έχει 46 χρωμοσώματα, από τα οποία τα μισά το άτομο τα παίρνει από τη μητέρα και τα άλλα μισά από τον πατέρα του. Το άτομο με σύνδρομο Down έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων, δηλαδή αντί για δύο έχει τρία, με αποτέλεσμα το άτομο αυτό να έχει 47 χρωμοσώματα. Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια αλλά είναι μια γενετικά καθορισμένη κατάσταση και οφείλεται στην τρισωμία του 21ου χρωμοσώματος. Τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά.

Η αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down είναι 1 στις 700 γεννήσεις. Ο λόγος που συμβαίνει αυτό δεν είναι ακόμη σαφής. Τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται από γονείς που ανήκουν σε όλες τις κοινωνικές τάξεις, εθνικές ομάδες και με διάφορα επίπεδα εκπαίδευσης. Η πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αυξάνεται όσο μεγαλώνει η ηλικία της μητέρας, ιδιαίτερα μετά την ηλικία των 35 ετών.

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down.

Όσο πιο ενημερωμένοι είναι οι γονείς για το Σύνδρομο Down τόσο πιο επιτυχημένη είναι η ανάπτυξη του παιδιού. Όπως όλα τα παιδιά χρειάζονται σωστή και την πιο κατάλληλη εκπαίδευση, ανατροφή και ισορροπία κατά την ανάπτυξή τους , όπως όλοι οι γονείς ξενυχτάνε με τα κλάματα, ψάχνουν νέες μεθόδους και τρόπους για την ορθότερη διαπαιδαγώγηση το ίδιο συμβαίνει και με τους γονείς των παιδιών με σύνδρομο Down. Η ευαισθητοποίηση γύρω από το θέμα, η αντιμετώπιση, η υπομονή και η πρόθεση για να βρεθεί το καταλληλότερο σύστημα διαπαιδαγώγησης και υποστήριξης ανοίγουν το δρόμο για την εποικοδομητική ανατροφή του παιδιού. Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σύνδρομο Down, θα πρέπει να λάβουμε υπόψη μας ότι η ιατρική γνωμάτευση και οι ιατρικές συμβουλές σχετικά με τη σωματική του υγεία είναι πολύ σημαντικές. Όσο για τη διανοητική και ψυχική κατάσταση του παιδιού, η εκπαίδευση που θα λάβει θα τη διαμορφώσουν ανάλογα. Άλλωστε έχει παρατηρηθεί ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down παρόλο που έχουν κοινά χαρακτηριστικά και κοινές τάσεις, αυτό δεν αποτελεί ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων τους αλλά ότι τα παιδιά μεγαλώνοντας διαφοροποιούνται πολύ.

Happy-sisters-down-syndromeΠρόσφατες έρευνες έχουν δείξει ότι η ενασχόληση των παιδιών με την άθληση, τη μουσική και τις τέχνες τα βοηθά στην ανάπτυξη ενώ τελευταία ιδιαίτερα στο εξωτερικό επικρατεί η άποψη ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι καλό να εντάσσονται σε γενικά σχολεία και όχι σε ειδικά γιατί η επαφή με τους συνομήλικούς τους, ενισχύει την πρόοδό τους. Επίσης μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στην American Journal of Medical Genetics δείχνει τις θετικές επιδράσεις που ασκεί το σύνδρομο στις οικογένειες. Συγκεκριμένα αναφέρει ότι το 79% των γονιών δηλώνουν ότι άλλαξε η στάση τους προς τη ζωή με πιο θετικό τρόπο λόγω του ότι έχουν ένα παιδί με Σύνδρομο Down, όπως επίσης 94% των παιδιών μιας οικογένειας νιώθουν μεγάλη περηφάνια για τα αδέλφια τους με σύνδρομο Down, ενώ το 99% των παιδιών με Σύνδρομο Down δηλώνουν ευτυχισμένα με τη ζωή τους.

Σίγουρα ένας γονιός δεν παύει ποτέ να ανησυχεί για το παιδί του. Θέλει να του δείξει το δρόμο για την ευτυχία, να είναι καλά, να πετύχει επαγγελματικά, να είναι ανεξάρτητο. Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down είναι φυσικό να ανησυχούν για όλα αυτά όπως και κάθε γονιός. Όμως, έχοντας προετοιμάσει το παιδί ακολουθώντας όλους τους τρόπους που δίνονται από τους ειδικούς και λαμβάνοντας στήριξη πρώτα από το οικογενειακό περιβάλλον κι έπειτα από τις ομάδες που είναι ειδικές με το Σύνδρομο, έχει αποδειχτεί ότι τα παιδιά πολλές φορές έχουν βάλει στην άκρη το σύνδρομο και έχουν πετύχει τους στόχους τους. HSΠολλοί άνθρωποι με σύνδρομο down έχουν πετύχει σε τομείς της τέχνης ή σε διάφορα επαγγέλματα που τους άρεσαν. Ενδεικτικά αναφέρουμε τον Ιωακείμ που έχει μεγαλώσει στην Αμερική και έγραψε με τη βοήθεια της μητέρας του το βιβλίο «Είμαι ο Ιωακείμ… Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down», τον ηθοποιό με σύνδρομο Down Pascal Duquesne πήρε στο Φεστιβάλ των Καννών το βραβείο για την καλύτερη απόδοση του ανδρικού ρόλου και τον Ισπανό Πάμπλο Πινέδα που είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου με σύνδρομο Down.

Το 2006 καθιερώθηκε η 21 Μαρτίου ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, με πρωτοβουλία του   γιατρού και καθηγητή Γενετικής  Στυλιανού Αντωναράκη, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.